Così ti da il bevenuto la mail list delle Volpine. Una comunity virtuale nata anni fa dal desiderio di Claudia, che dichiarandosi affetta da Alopecia Areata chiamava le altre a raccolta.Infatti il messaggio di benvenuto prosegue:
"Mi chiedevo, cosa pensano, come vivono le altre donne come me?
Forse esiste una cura, in un altro posto del mondo che io non conosco o non conosce il mio dermatologo??
(...)
Ho scoperto così che ci sono donne che portano la parrucca, come me, altre che portano la bandana, altre che non portano nulla, alcune sono sposate, altre sono zitelle, fanno tutti i lavori del mondo e vivono la loro vita, con felicità, con infelicità? insomma vivono la vita..."
E così, eccomi qui in questo un gruppo di donne, ed anche qualche uomo, che si scambiano idee, consigli, indirizzi reali e url vituali... e chi sa cos'altro...
La comunity si chiama Volpine perchè: "non solo perchè siamo furbette, ma perché Alopecia in greco significa appunto volpe, non parliamo solo di cure, anzi di cure parliamo pochissimo? parliamo invece di noi e di come viviamo e ci viviamo."
Pe chi volesse unirsi a loro, anzi a noi puo farlo seguendi le istruzioni che trova sul sito dell'Associazione Sostegno Alopecia Areata http://www.sosalopeciaareata.org/
Grazie Bianca di contribuire ad uno degli obbiettivi primari dell'Associazione e della mailing list: quello della visibilità!
RispondiEliminaA conti fatti, considerando la percentuale di incidenza della patologia nelle forme rare di A. Totale e A. Universale, in Italia dovremmo essere oltre 1.000.000 di persone.
Dove sono?
Molti non si interessano (specialmente i maschi), molti soffrono in silenzio, alcuni ci hanno trovato...
Vorrei che tutte le persone che soffrono a causa della Alopecia Areata fossero in grado di sapere della nostra esistenza e di quello che facciamo!
Grazie Bianca!
Un grande abbraccio
Daniele
Ciao Daniele, siamo davvero così tanti? Quanti gli abitanti di una regione come il Trentino Alto Adige? E sono nelle forme gravi? oh! Sono veramente stupita!
RispondiEliminaPenso che i maschi si interessino poco perchè pensano di non avere "via di uscita". Già per una donna la parrucca è difficile da accettare, ma per un uomo è proprio un Tabù.
Tu che ti occupi da così tanto tempo di Alopecia Areata, ne hai mai incontrati? (uomini con la parrucca intendo)
ciao
Anna
E' l'unione che rende le persone forti e capaci di sostenersi nel cammino verso un obbiettivo comune e che unisce. Grazie Bianca :)
RispondiEliminaLa bella frase di Vittoria è perfettamente centrata!
RispondiEliminaRiunire per essere più forti e per affrontare il problema e superarlo!
E' ciò che stiamo facendo, sia te, Bianca, che noi con l'Associazione e la mailing list.
Rispondendoti, Bianca, siamo davvero tanti ed anche molti di più...
Questa patologia si presenta principalmente in due forme: una forma "lieve" che generalmente può regredire anche naturalmente e una forma "grave" e "rara".
Nel primo caso si tratta di fenomeni di Alopecia Areata e ne vengono colpiti tantissimi, Il 2% della popolazione ed è un numero enorme!
Nel caso di Alopecia Totale o Alopecia Universale i numeri precipitano allo 0,017% e, secondo le norme Italiane, dovrebbe essere considerata una malattia rara esattamente come tutte le malattie rare, di conseguenza, a totale carico del SSN!
Oltre a questo, è anche una malattia cronica recidivante... e questo basterebbe per essere iscritta fra le malattie a carico del SSN!
Invece, come sappiamo, è considerata "solo" una cosa "estetica" e a totale carico del paziente.
Sappiamo benissimo quante sofferense causi la mancanza di capelli in una donna... talmente tanti che, nel casi di perdita temporanea a causa di cure oncologiche, li malato che rischia la morte, si preoccupa molto più della sua chioma che della possibilità di sopravvivenza!
Questo basterebbe a far capire la situazione psicologica grave che causa questa patologia!
Riguardo alla tua domanda se ho conosciuto uomini con la parrucca... si, ne ho conosciuti... di vista! Ce ne sono tantissimi ma si tengono ben nascosti!
Dopotutto, anche nel nostro gruppo, la presenza femminile è del 94% e solo il 6% sono maschi ma... ce ne sono altrettanti delle donne. L'Alopecia Areata è una patologia molto democratica e non fa distinzione di sesso, ceto sociale, razza e comportamenti alimentari.
Spero di averti risposto...
Alla prossima, ragazze!
Daniele
cioa Daniele, grazie del lungo commento... più lungo del post... hai mai pensato di aprire un blog?
RispondiElimina:-D!
dai scherzo, ma penso davvero che quello che scrivi non dovrebbe stare in un commento un po' nascosto, ma più in vista!
ciao